WAT IS HET DRAVETSYNDROOM?
Het Dravetsyndroom is een uiterst lastige genetische epilepsie die vaak al in de kindertijd tot uiting komt en gepaard gaat met langdurige aanvallen en andere gerelateerde symptomen. Voor de getroffenen en hun families kan het leren begrijpen van de symptomen van het Dravetsyndroom een emotionele reis zijn.
De Dravet Syndrome Foundation deelt een aantal andere symptomen die verband houden met de aandoening, zoals:
- gedrags- en ontwikkelingsachterstand
- bewegings- en evenwichtsproblemen
- en vertraagde taalvaardigheid en spraakproblemen, om er maar een paar te noemen.
De uitdagingen die het Dravetsyndroom bij volwassenen met zich meebrengt, kunnen bijzonder zwaar zijn en vereisen gespecialiseerde zorg en inzicht. Het is belangrijk te beseffen dat elk verhaal uniek is en dat het zoeken naar hulp en verbinding een groot verschil kan maken.
De ervaring met het Dravetsyndroom kan soms overweldigend zijn, maar het is belangrijk dat families weten dat ze niet alleen zijn.
Naarmate er meer onderzoek naar de aandoening wordt gedaan, groeit de gemeenschap van verzorgers en personen die met soortgelijke uitdagingen te maken krijgen. Er worden behandelingsmogelijkheden onderzocht om de levenskwaliteit van zowel kinderen als volwassenen met het Dravetsyndroom te verbeteren.
Samen kunnen we een ondersteunende omgeving creëren waarin gedeelde ervaringen en middelen gezinnen de kracht geven om hoopvol en veerkrachtig met dit traject om te gaan.
OVER HET STUDIEGENEESMIDDEL
In de klinische DEEp SEA-studie wordt de veiligheid van het studiegeneesmiddel beoordeeld en wordt gekeken naar het vermogen ervan om het aantal aanvallen bij kinderen en volwassenen met het Dravetsyndroom te verminderen.
Er worden ook maatregelen onderzocht die verband houden met slaap, ernst en kwaliteit van leven.
Het studiegeneesmiddel, dat eerder bij 239 personen werd geëvalueerd, waaronder enkelen met het Dravetsyndroom, activeert een specifieke neuronale receptor. Dit verandert het gedrag van cellen en heeft bij sommige mensen insulten helpen verminderen.
De term “studiegeneesmiddel” verwijst naar het experimentele geneesmiddel of naar de placebo, waarbij beide oplossingen er hetzelfde uitzien en hetzelfde smaken. Het studiegeneesmiddel wordt verstrekt als een vloeistof die oraal of via een voedingssonde wordt toegediend.
WAAROM DEELNEMEN?
Deelnemen aan een klinische studie is een grote beslissing, maar het is ook een kans om samen met ons de behandeling van het Dravetsyndroom te verbeteren.
Door deel te nemen aan een klinische studie speelt je dierbare een actieve rol bij het bepalen van behandelingsopties voor het Dravetsyndroom en draagt hij/zij bij aan medische vooruitgang voor huidige en toekomstige generaties.
Er zijn geen bewezen voordelen verbonden aan deelname aan een klinische studie. Deelname aan de DEEp SEA-studie kan echter de frequentie van aanvallen verminderen bij deelnemers die aan de groep met het studiegeneesmiddel zijn toegewezen. Daarnaast krijgen de deelnemers tijdens de studie doorlopend medische begeleiding en beoordelingen en worden er optioneel tests uitgevoerd met als doel mutaties te identificeren die verband houden met het Dravetsyndroom bij de deelnemers.
Al dan niet meedoen is een persoonlijke beslissing die geheel bij jou en je dierbare ligt. Het is belangrijk dat je je op je gemak voelt en goed geïnformeerd bent voordat je aan een klinische studie deelneemt. Bespreek eventuele vragen met je zorgverlener.
.png){kind=small}
