QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE DRAVET ?
Le syndrome de Dravet est une épilepsie génétique extrêmement complexe qui apparaît souvent dans la petite enfance et qui s’accompagne de crises convulsives prolongées et d’autres symptômes connexes. Pour les personnes touchées et leurs familles, comprendre les symptômes du syndrome de Dravet peut être éprouvant sur le plan émotionnel.
La Dravet Syndrome Foundation fait état d’autres symptômes liés à la maladie tels que :
- des retards de comportement et de développement ;
- des troubles du mouvement et de l’équilibre ; et
- des problèmes de langage et d’élocution, pour n’en citer que quelques-uns.
Les défis liés au syndrome de Dravet chez l’adulte peuvent être particulièrement complexes et nécessitent des soins et connaissances spécialisés. Il est important de savoir que chaque histoire est unique et que demander de l’aide et chercher à établir des liens peut faire une énorme différence.
Le parcours des patients atteints du syndrome de Dravet peut parfois être éprouvant, mais il est essentiel que les familles sachent qu’elles ne sont pas seules.
Alors que la recherche continue de faire des découvertes sur cette maladie, il existe une communauté croissante d’aidants et de personnes confrontées à des défis similaires. Des options thérapeutiques font actuellement l’objet d’études pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes atteints du syndrome de Dravet.
Ensemble, nous pouvons promouvoir un environnement favorable dans lequel le partage des expériences et des ressources peut permettre aux familles de traverser cette épreuve avec espoir et résilience.
À PROPOS DU MÉDICAMENT EXPÉRIMENTAL
L’étude clinique DEEp SEA évalue la sécurité d’emploi d’un médicament expérimental et son potentiel pour réduire le nombre de crises convulsives chez les enfants et les adultes atteints du syndrome de Dravet.
Elle explore également des mesures liées au sommeil, à la sévérité de la maladie et à la qualité de vie.
Ce médicament expérimental, déjà évalué chez 239 personnes, dont certaines atteintes du syndrome de Dravet, active un récepteur neuronal spécifique. Cela modifie le comportement des cellules et a contribué à réduire les crises convulsives chez certaines personnes.
Le terme « médicament à l’étude » désigne soit le médicament expérimental, soit le placebo, les deux solutions ayant le même aspect et le même goût. Le médicament à l’étude sera fourni sous forme de liquide qui sera administré par voie orale ou par une sonde d’alimentation.
POURQUOI PARTICIPER ?
Participer à une étude clinique est une décision importante, mais c’est aussi l’opportunité de vous joindre à notre quête pour contribuer à faire progresser le traitement du syndrome de Dravet.
En participant à cette étude clinique, votre proche jouera un rôle actif dans la définition des options thérapeutiques pour le syndrome de Dravet et contribuera aux avancées médicales pour les générations actuelles et à venir.
Il n’y a aucun bénéfice avéré associé à la participation à une étude clinique. Cependant, la participation à l’étude DEEp SEA peut réduire la fréquence des crises convulsives chez les participants affectés au groupe recevant le médicament à l’étude. De plus, les participants bénéficieront d’une prise en charge médicale et d’évaluations continues tout au long de l’étude ainsi que de tests facultatifs dans le but d’identifier les mutations associées au syndrome de Dravet chez les participants.
La décision de participer est une décision personnelle qui dépend entièrement de vous et de votre proche. Il est essentiel de se sentir à l’aise et d’être bien informé(e) avant de participer à une étude clinique. N’hésitez pas à poser vos questions à votre professionnel de santé.
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