¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DRAVET?
El síndrome de Dravet es una epilepsia genética increíblemente desafiante que suele aparecer durante la infancia, trayendo consigo la carga de crisis convulsivas prolongadas y otros síntomas relacionados. Para las personas que lo padecen y sus familiares, entender los síntomas del síndrome de Dravet puede suponer toda una travesía emocional.
La Fundación Síndrome de Dravet comparte algunos otros síntomas relacionados con la afección, como:
- retrasos en el comportamiento y el desarrollo
- problemas de movimiento y equilibrio
- y retrasos en el lenguaje y el habla, entre otros.
Los desafíos del síndrome de Dravet en adultos pueden ser particularmente difíciles y requieren una atención y comprensión especializadas. Es importante reconocer que cada historia es única y que buscar ayuda y conexión puede marcar una gran diferencia.
El viaje a través del síndrome de Dravet a veces puede resultar abrumador, pero es esencial que las familias sepan que no están solas.
A medida que la investigación continúa arrojando luz sobre la enfermedad, existe una comunidad creciente de cuidadores y personas que hacen frente a desafíos similares. Actualmente, se están explorando opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de niños y adultos con síndrome de Dravet.
Juntos, podemos fomentar un entorno de apoyo donde las experiencias y los recursos compartidos puedan empoderar a las familias para realizar esta travesía con esperanza y resiliencia.
ACERCA DEL FÁRMACO EN INVESTIGACIÓN
En el estudio clínico DEEp SEA se está evaluando la seguridad del fármaco en investigación y su capacidad para reducir el número de crisis convulsivas en niños y adultos con síndrome de Dravet.
También se están evaluando parámetros relacionados con el sueño, la gravedad y la calidad de vida.
El fármaco en investigación, que se ha evaluado previamente en 239 personas, incluidas algunas con síndrome de Dravet, activa un receptor neuronal específico. Esta activación cambia el comportamiento de las células y ayuda a disminuir las crisis convulsivas en algunas personas.
El término «fármaco del estudio» hará referencia tanto al fármaco en investigación como al placebo, y las dos soluciones tendrán el mismo aspecto y sabor. El fármaco del estudio se suministrará en forma de líquido que se administrará por vía oral o mediante una sonda de alimentación.
¿POR QUÉ PARTICIPAR?
Participar en un estudio clínico es una gran decisión, pero también es una oportunidad de unirse a nosotros en la búsqueda para ayudar a avanzar en el tratamiento del síndrome de Dravet.
Al formar parte de la investigación clínica, su ser querido contribuirá de manera activa a mejorar las opciones de tratamiento para el Síndrome de Dravet y ayudará a impulsar los avances médicos para las generaciones actuales y futuras.
No existen beneficios garantizados por participar en un estudio clínico. No obstante, la participación en el estudio DEEp SEA podría disminuir la frecuencia de las crisis convulsivas en los participantes que se asignen al grupo del fármaco del estudio. Además, los participantes recibirán atención y evaluaciones médicas continuas durante todo el estudio, así como pruebas opcionales que podrían identificar mutaciones asociadas al síndrome de Dravet en los participantes.
La decisión de participar es personal y depende completamente de usted y su ser querido. Antes de participar en un estudio clínico, es fundamental sentirse cómodo e informado. Comente cualquier duda que tenga con el profesional de la salud que le atienda.
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