WAS IST DAS DRAVET-SYNDROM?
Das Dravet-Syndrom ist eine sehr belastende, genetisch bedingte Form von Epilepsie, die meist im Säuglingsalter auftritt und mit anhaltenden Krampfanfällen und anderen, damit verbundenen Symptomen einhergeht. Für die Patienten und ihre Angehörigen kann es eine emotionale Reise sein, sich mit den Symptomen des Dravet-Syndroms auseinanderzusetzen.
Die Dravet Syndrome Foundation nennt zum Beispiel die folgenden weiteren Symptome der Erkrankung:
- verzögerte Verhaltens- und körperliche Entwicklung
- Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen
- verzögerter Spracherwerb, Sprechprobleme und vieles andere mehr.
Bei Erwachsenen kann das Dravet-Syndrom mit besonders großen Herausforderungen verbunden sein, da die Betroffenen eine besondere Versorgung und Verständnis brauchen. Es ist wichtig, anzuerkennen, dass die Geschichte jedes Betroffenen einzigartig ist und dass es fundamental wichtig ist, die Unterstützung einer Gemeinschaft zu suchen.
Das Leben mit Dravet-Syndrom kann sich manchmal überfordernd anfühlen, doch betroffene Familien müssen wissen, dass sie nicht allein sind.
Während die Wissenschaft die Erkrankung immer besser erforscht, wächst zugleich die Gemeinschaft der Betroffenen und Betreuungspersonen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Neue Behandlungsansätze werden erforscht, um die Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit Dravet-Syndrom zu erhöhen.
Gemeinsam können wir ein unterstützendes Umfeld schaffen, in dem der Austausch von Erfahrungen und Ressourcen Familien die Kraft und die Fähigkeit gibt, mit Zuversicht und Resilienz in die Zukunft zu gehen.
ÜBER DAS PRÜFPRÄPARAT
In der klinischen Studie DEEp SEA wird untersucht, wie sicher das Prüfpräparat ist und wie wirksam es die Zahl der Krampfanfälle bei Kindern und Erwachsenen mit Dravet-Syndrom verringern kann.
Außerdem werden Schlaf- und Lebensqualität sowie der Schweregrad der Erkrankung gemessen.
Das Prüfpräparat wurde zuvor bei 239 Personen untersucht, darunter einige mit Dravet-Syndrom. Es aktiviert einen bestimmten Rezeptor der Nervenzellen. Das verändert das Verhalten der Zellen und hat bei einigen Menschen dazu beigetragen, die Krampfanfälle zu verringern.
„Prüfpräparat“ wird als Oberbegriff für das in der Erprobung befindliche Medikament oder das Placebo verwendet; beide Lösungen sehen gleich aus und schmecken gleich. Das Prüfpräparat ist eine Flüssigkeit, die entweder oral eingenommen (also heruntergeschluckt) oder über eine Ernährungssonde verabreicht wird.
WARUM TEILNEHMEN?
Die Teilnahme an einer klinischen Studie bedeutet eine große Entscheidung, aber auch die Möglichkeit, mit vereinten Kräften den Fortschritt in der Behandlung des Dravet-Syndroms voranzutreiben.
Durch die Teilnahme an der klinischen Forschung wird Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger eine aktive Rolle in der Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten für das Dravet-Syndrom spielen und zum medizinischen Fortschritt für gegenwärtige und zukünftige Generationen beitragen.
Mit der Teilnahme an einer klinischen Studie ist kein nachgewiesener Nutzen verbunden. Die Teilnahme an der Studie DEEp SEA kann jedoch bei den Teilnehmenden, die der Prüfpräparat-Gruppe zugeteilt werden, die Anfallshäufigkeit verringern. Außerdem erhalten alle Teilnehmenden während der gesamten Studie eine durchgängige medizinische Betreuung und Untersuchungen sowie optionale Tests mit dem Ziel, Gen-Mutationen zu identifizieren, die mit dem Dravet-Syndrom in Verbindung stehen.
Die Entscheidung zur Teilnahme ist eine persönliche Angelegenheit und liegt ganz bei Ihnen und Ihrer/Ihrem Angehörigen. Es ist wichtig, sich mit der Situation wohlzufühlen und gut informiert zu sein, bevor Sie eine Entscheidung über die Teilnahme an einer klinischen Studie trifft. Bitte besprechen Sie alle Fragen, die Sie haben, mit Ihrem Arzt.
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